Hemofili Dernekleri Federasyonu
Hemofili Dernekleri Federasyonu
Yurdumuzda bir çok sivil toplum kuruluşu hemofili hastaları ve yakınlarına uzun yıllardır hizmetler sunmaktadır. Bugüne kadar hemofili hastalarının hayat kalitesini arttırmak için çalışmalar yapan tüm demek ve vakıf yetkililerine teker teker teşekkür etmeyi bir borç biliyoruz.Şimdi yurdumuzda bu konuda yapılan çalışmalardan tarih sırasıyla söz etmeyi ve hemofili dernekleri federasyonun kurulmasının ne kadar isabetli bir karar olduğunu izah etmeye çalışacağız. Türkiye'de kurulan ilk hemofili derneği Ankara'da 1967'li yılında Prof.Dr. Şinasi Özsoylu tarafından "Hemofili Hastalarına Yardım ve Yardımlaşma Derneği"adı altında kurulmuştur.O dönemde hemofili hastalarının kanama tedavisinde tek kullanabildiği ilacın taze donmuş plazma (TDP) olduğu hemen hemen tüm hemofili hastalarının sakat kaldığını ve erken yaşlarda kanamalarla hayatlarını kaybettiklerini hatırlıyoruz. 12 Eylül döneminde tüm dernekler kapatıldığı için uzun bir süre hemofili demeği çalışması yapılamadı.1987 yılında Prof.Dr.Türkiz GÜRSEL "Hemofili Derneği" adı altında Ankara'daki derneğin faaliyetlerini tekrar başlattı.Bu dernek 1997 yılında yapılan 1 .Ulusal Hemofili Kongresine ev sahipliği yaptı. Daha sonra çalışmalarına başlayan ikinci demek ise yine "Hemofili Derneği" adı altında Prof .Dr. Gündüz GEDİKOGLU başkanlığında 1992 yılında İstanbul'da kuruldu.Kurulan 3 numaralı dernek ise Prof.Dr.Güngör NİŞLİ başkanlığında 1994 tarihinde İzmir'de kurulan daha sonraki yıllarda başkanlığını Prof.Dr.Kaan KAVAKLI'nın üstlendiği Ege Hemofili Derneği'dİr. 1998 yılında Trabzon'da Karadeniz Hemofili Derneği faaliyetlerine başladı. Bu arada İstanbul'da 1992 yılında kurulmuş olan Hemofili Demeği Türkiye Hemofili Demeği adını aldı. Prof.Dr. Bülent ZÜLFİKAR başkanlığında başarılı hizmetler yapan bu demek söz konusu unvanı almakla birlikte kurulu olan diğer hemofili dernekleriyle bir araya gelme ve işbirliği yapma konusunda duyarlı olmamıştır. Türkiye Hemofili Demeği adını aldıktan sonra Dünya Hemofili Federasyonu ( WFH ) tarafından resmi demek olarak tanınması kendileri açısından başarılı bir aktivasyon olmakla birlikte diğer hemofili demeklerini kucaklamadan ve tamamen dışlayarak çalışmalar yaptığı için tüm hemofili camiasını kucaklamak imkanından mahrum kalmışlardır. Marmara Hemofili Derneği yine İstanbul'da 2002 yılında Prof.Dr.Güİten AKTUĞLU başkanlığında kuruldu. En taze demekler ise 2005 yılı başında kuruluşlarını tamamladı. Bu demekler Antalya'da Prof.Dr.Akif YEŞİLİPEK başkanlığında Akdeniz Hemofili Derneği ile Prof.Dr.Yurdanur KILINÇ başkanlığında Adana'da kurulan "Çukurova Hemofili Derneği'dir.Bir de Türkiye Kronik Hemofili Bilimsel Çalışma ve Sosyal Yardım Vakfı" (Hemofili Vakfı) adı altında 1991 yılında Ankara'da kurulan bir vakıf mevcuttur. Söz konusu vakıf hemofili hastası Zafer Yücel tarafından kuruldu. Mevcut hemofili demeklerinin bir üst yapı kuruluşu olan 'Federasyon" adı altında bir araya gelmesi için ilk çalışmalar 2001 yılında yani 4 yıl önce Ege Hemofili Derneği tarafından başlatıldı. Aynı yıl İstanbul'da düzenlenen 3.Ulusal Hemofili Kongresinde İlk tartışmalar yapılmıştır. Federasyon konusunun tartışılması için tüm demeklerin başkanlarının bir araya geldiği ilk resmi toplantı 18 Nisan 2003 yılında İstanbul'da Polat Rönesans otelinde gerçekleştirilmiştir.Bu toplantı Türk Hematoloji Derneği-Hemofili alt komitesi başkanları Prof.Dr.Kaan KAVAKLI ve Prof.Dr.Sabri KEMAHLI insiyatifinde düzenlendi. Toplantıda Federasyon veya Türkiye Hemofili Demeği çatısı altında birleşmek seçenekleri tartışıldı. Daha sonraki görüşmeler ise Adana'da 26 Mayıs 2003 tarihinde yapılan 4.Ulusal Hemofili Kongresi sırasında yapılmış olup Federasyon çatısı altında bir araya gelmek kararı kesinleşmiştir.Son 2 yılda ise yani 2003 ve 2004 yıllarında Izmir-Çeşme'de Ege Hemofili Derneğinin düzenlediği Ege Hemofili Yaz Okulunda tüm dernek temsilcileri bir araya gelerek çalışmalara hız kazandırmıştır. Federasyon konusunda en somut gelişme ise 2004 yılında Çeşme'de yapılan Ege Hemofili Yaz Okulu döneminde Federasyon tüzüğü konusunda çalışmaların yapılması ve tüzüğe son şeklin verilmesidir. 2004 yazındaki bu toplantıya Türkiye Hemofili Derneğinden Prof.Dr.Bülent ZÜLFİKAR, Marmara Hemofili Derneğinden Prof.Dr.Ömer DEVECİOĞLU, Ankara Hemofili Derneğinden Dr. Yusuf Ziya ARAL, Karadeniz Hemofili Derneğinden Dr.Fatih KOL.Türkiye Hemofili Vakfından Zafer YÜCEL ve ev sahibi olarak Ege Hemofili Derneği yetkilileri Prof. Dr. Kaan KAVAKLI ve Deniz BAYER katılmışlardır, federasyonun kuruluş zamanı için zaman 2005 yılı başı olarak saptanmıştır. Ancak 2004 yılı Aralık ayında Prof. Dr. Bülent ZÜLFİKAR Federasyona katılmayacaklarını İzmir'deki bir hemofili toplantısında beyan etmiştir. Bu durumda mevcut olan hemofili dernekleri İstanbul'da tekrar toplantıya çağırılmıştır. 27 Mart 2005 Pazar günü İstanbul Holiday Inn-Topkapı'da yapılan tarihi toplantıda "Türk Hemofili Dernekleri Federasyonu" kurulması kararı alınmış ve tüzük metnine son şekli verilmiştir. Bu tarihi toplantıya Ege Hemofili Derneğinden Prof.Dr.Kaan KAVAKLI ve Deniz BAYER, Marmara Hemofili Derneğinden Prof.Dr.Gülten AKTUĞLU ve Prof.Dr.Ömer DEVECİOĞLU, Ankara Hemofili Derneğinden Prof.Dr.Türkiz GÜRSEL.Akdeniz Hemofili Derneğinden Doç.DrAlphan KÜPESİZ.Çukurova Derneğinden Prof.Dr.Yurdanur KILINÇ katılmışlardır.Bu toplantıda Federasyon Geçici Yönetim Kurulu oluşturularak Federasyon Merkezinin İzmir olması kararlaştırılmıştır. Geçici kurulda Genel Başkanlığa Prof.Dr.Kaan KAVAKLI, başkan yardımcılığına Prof.Dr.Gülten AKTUĞLU, Genel sekreterliğe hemofili hastası Deniz BAYER getirilmiştir. Bu arada Karadeniz Hemofili Derneği'de federasyona katılmaktan vazgeçtiğini açıklamıştır. Dernekler kanununa göre Federasyon kurulması için en az 5 derneğin bir araya gelmesi gerektiğinden Ege-Ankara-Marmara-Akdeniz-Çukurova Hemofili Dernekleri gerekli resmî işlemlere başlayarak olağanüstü genel kurullarını toplayarak temsilcilerini belirlemişlerdir. Sonuç olarak 09 Haziran 2005 tarihinde tüm gerekli evrakların İzmir Valiliğine sunulması sonrası HEMOFİLİ DERNEKLERİ FEDERASYONU resmen kurulmuştur. "Türk" unvanının alınması için hemen başvuruda bulunulacaktır.
Federasyon Dernekleri
Federasyon Dernekleri
- Ege Hemofili Derneği
- Marmara Hemofili Derneği
- Ankara Hemofili Derneği
- Çukurova Hemofili Derneği
- Akdeniz Hemofili Derneği
- Kocaeli Hemofili Derneği
- Pamukkale Hemofili Derneği
- Samsun-19 Mayıs Hemofili Derneği
- Aydın Hemofili Derneği