Etkinliklerimiz
Hemofili hastaları, Melek Çiftliği'nde bir araya geldi
Antalya ve çevresinde yaşayan hemofili hastaları, oyuncu Sümer Tilmaç'ın, Serik ilçesi yakınlarındaki ''Sümer Tilmaç Sanatçı Köyü ve Melek Çiftliği''nde bir araya geldi.
Akdeniz Hemofili Derneği çatısı altında toplanan Antalya ve civarındaki hemofili hastaları, hasta yakınları ve Akdeniz Üniversitesi Pediatrik Hematoloji Bilim Dalı öğretim üyeleri, Sümer Tilmaç ile çiftlikteki ağaçlara isimlerinin yazılı olduğu tabelaları astılar, birlikte yemek yediler.
Akdeniz Hemofili Derneği Sekreteri Yrd. Doç. Dr. Alphan Küpesiz, etkinlikte yaptığı konuşmada, hemofilinin, kanın pıhtılaşmasında önemli rol alan ve kanda bulunan faktör 8 ve 9 adı verilen proteinlerin doğumsal olarak az veya hiç yapılmaması sonucu ortaya çıkan kalıtımsal bir hastalık olduğunu söyledi.
Hemofilinin bulaşıcı olmadığını, bu hastalığın 10 bin erkekte bir görüldüğünü ifade eden Yrd. Doç. Dr. Küpesiz, şu bilgileri verdi:
''Dünyada 400 bin hasta olduğu tahmin ediliyor. Sağlık Bakanlığı kayıtlarına göre Türkiye'de 3 bin kayıtlı hasta var. Bu sayının daha fazla olduğu öngörülüyor. Ülkemizde hemofili, tanı ve tedavisinde önemli yol alındı. Hemofili merkezlerinin kurulması ile artık ülkemizde hemofili hastalarına güncel tedaviler uygulanmaktadır. Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hemotoloji Kliniğinde bu hastalık için modern tanı ve tedavi yaklaşımları yapılıyor.
Hemofili kalıtsal olarak nesilden nesile geçen ve sadece erkeklerde görülen ciddi bir kan hastalığıdır. Kanın pıhtılaşması için gerekli faktörlerden biri eksik olduğu zaman pıhtılaşma mekanizması bozulur ve durdurulamayan kanamalar meydana gelir. Hemofili ömür boyu devam eden bir hastalıktır ve bulaşıcı değildir. Bu hastaların pıhtılaşma fonksiyonları bozuk olduğundan kanamaları çok zor durmaktadır.''
Kadınların ancak taşıyıcı olabildiklerini, taşıyıcı annenin erkek çocuğuna yüzde 50 oranında hemofili hastalığını geçirme olasılığı bulunduğunu ifade eden Yrd. Doç. Dr. Alphan Küpesiz, şöyle devam etti:
''İyi tedavi edilemeyen hastalar, kalıcı eklem sakatlıkları nedeniyle engelli bireyler haline gelebilirler. Engelli sayısının artmaması için faktör tedavileri uygulanmalıdır. Hemofili hastalarının, deneyimli kan hastalıkları uzmanlarınca takip edilmesi gerekmektedir. Ayrıca hemofili hastaları, hastalığı konusunda bilgi sahibi olmalıdır. Tedavide başarılı sonuç alınması için, kanama olduğunda tedaviye erken başlanması önemlidir.''
Etkinlikte hemofili hastası Gökdeniz Çakır'ın doğum günü de kutlandı.
Kaynak: http://kemerbakis.com/page=haberdetay&haberid=6307&kategoriid=6
Hemofili hastası çocukların yapabileceği en iyi spor: Yüzme
Akdeniz Üniversitesi (AÜ) Tıp Fakültesi Çocuk Hematoloji- Onkoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç.Dr. Alphan Küpesiz, hemofili hastası çocukların yapabileceği en iyi sporun yüzme olduğunu belirterek, "Hem bedensel gelişim ve dayanıklılıklarını sağlıyor, hem de yaralanma riski daha az olduğu için bu sporu tercih ediyoruz" dedi.